Majka iz Ajdaha, čije je lice prekriveno sa više od 200 tumora progovorila je javno protiv mržnje koju je doživjela od totalnih stranaca.
Mercedes Kristensen (52) ima rijetko genetsko stanje koje se naziva neurofibromatoza tip 1 (NF1), a čija je posljedica stvaranje malih benignih tumora ispod kože i duž nerava.
Njoj je stanje dijagnostikovano kad je imala 19 godina, a poznato je da ova bolest pogađa manje od jednog čoveka na 2.500 ljudi širom svijeta, i to u različitom stepenu. Kod mnogih se ovaj poremećaj manifestuje kao nekoliko mrlja na koži ili manjih fleka.
– Prvi tumor sam dobila sa šest godina od ožiljka od vodenih , boginja bez ikakvih drugih znakova upozorenja – rekla je Kristinsenova za Daily Mail.
– Kad sam napunila 19 godina, dobila sam još četiri ili pet izbočina, pa mi je jednu uklonio dermatolog. Tada su mi rekli da to nije ništa ozbiljno.
Međutim, nakon što je rodila najmlađu ćerku sa 29 godina, tada mlada žena doživela je “eksploziju” tumora po cijelom tijelu, naročito po licu.
– Sakrila sam se, kao što radi i većina ljudi sa tim stanjem. Prekrivala sam lice kosom, gledala u zemlju i nisam izlazila osim ako ne moram radim – prisjeća se.
Ljekari su joj tada rekli da su hormonalne promene poslije porođaja najvjerovatnije dovele do tako brzog pogoršanja stanja.
Godinama kasnije, saznala je da se isto stanje prenelo na njene ćerke, koje danas imaju 24 i 27 godina. Njima su ovi tumori dijagnostikovani u dobu od šest i tri godine. Iako su djevojčice nasljedile istu bolest, njihovo stanje nije ni približno ozbiljno kao kod njihove majke.
– Nakon što su i mojoj djeci dijagnostikovali NF1, shvatila sam da ne mogu da se krijem cijeli život, jer će moje ćerke pomisliti da je to što imaju sramotno. Promijenila sam stav prema našem stanju, jer nisam željela da budu opterećene oko toga kako izgledaju – priča ova majka, čije je lice u potpunosti prekriveno sa dvije složene mreže trigeminalnih nerava sa svake strane, preko kojih se nalazi većina njenih tumora.
Simptomi mogu postepeno da se razvijaju tokom mnogo godina, a težina stanja značajno varira od osobe do osobe.
– Svaka osoba koja ima NF će dobiti tumore u različitim stopama i godinama ili, pak, neće dobiti nikakve vidljive simptome. Oni mogu da rastu ponekad čak i iznutra, na organima. Progresivni su i ne prolaze sami. Treba ih potpuno odvojiti od nervnog završetka koji je potom potrebno da se “ubije” strujom – objašnjava Kristensenova.
Neurofibromatoza je grupa genetskih stanja koja uzrokuju da tumori rastu na nervima po cijelom tijelu. Oni su obično benigni ili nekancerozni i nalaze na ili ispod kože. Pacijenti sa NF1 mogu da imaju i svetlosmeđe mrlje na koži, poznate i kao “kafe-late” fleke.
NF1 može da izazove i niz drugih zdravstvenih problema. Polovina pacijenata sa ovim stanjem ima smetnje u učenju, dok neki pacijenti mogu da razviju i skoliozu, zakrivljenost kičme, zbog omekšavanja kostiju. Pacijente sa NF1 takođe prati i veći rizik od visokog krvnog pritiska i problema sa disanjem.
Kristensenova se prisjeća da je bila prožeta krivicom nakon što je ovu rijetku bolest prenela na svoje ćerke:
– Osjećala sam se užasno što sam to prenela na njih. Nikada mi nije rečeno da postoji šansa da je to nasljedno. Nemaju tako ozbiljno stanje kao ja, i možda ga nikada i neće dobiti, uzdam se u Boga da neće.
Ovu ženu su, međutim, dodatno su opteretile i reakcije stranaca, koji se čak i na ulici nisu libili da je napadaju da “nikada nije trebalo da ima decu”.
– Srećom sam sklona tome da ne reagujem. Bila sam u prodavnici sa ćerkom kada mi je jedna žena prišla i rekla: “Da ličim na tebe, ubila bih se”. Odgovorila sam joj: “Srećom, pa ne ličiš”. Jednostavno odbijam da reagujem negativno na negativnosti – zaključila je Kristensenova.
(Kurir.rs/ Telegraf